МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ НИЖЕГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ
ПРИКАЗ
от 23 мая 2012 г. № 1262
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА
ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ,
СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
(в ред. приказа
минздрава Нижегородской области
от 18.12.2012 № 2990)
Во исполнение статьи 44
Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", постановления
Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, к его регионального сегмента" и приказа
Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления.
(преамбула в ред. приказа
минздрава Нижегородской области от 18.12.2012 № 2990)
(см. текст в предыдущей редакции
)
1. Утвердить прилагаемое Положение
о порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Положение).
2. Определить оператором регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр".
3. Руководителям медицинских организаций Нижегородской области:
3.1. Определить и направить список должностных лиц, ответственных за своевременное внесение в региональный сегмент сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр" в срок до 1 июня 2012 года (e-mail: levanova@miac.nnov.ru) в соответствии с приложением 1
.
3.2. Предоставлять сведения о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр" в сроки и по форме, утвержденными Положением
, на бумажном носителе с подтверждением ответственных должностных лиц и (или) в электронном виде по защищенному каналу связи VipNet (52_(МЗ_НО)_МИАЦ Леванова О.Г.).
4. Директору ГБУЗ НО "Медицинский информационно-аналитический центр" (А.А. Коновалов):
4.1. Организовать свод предоставленных сведений от медицинских организаций Нижегородской области.
4.2. Ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в том числе на соответствующем федеральном портале.
5. Настоящий приказ вступает в силу с момента подписания.
6. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на первого заместителя министра И.А. Переслегину.
Министр
А.В.КАРЦЕВСКИЙ
Приложение 1
СПИСОК
должностных лиц, ответственных за своевременное внесение
в региональный сегмент сведений о лицах, страдающих
жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими
(орфанными) заболеваниями
Наименование медицинской организации _________________________
┌───────────────┬───────────────┬─────────────────┬───────────────────────┐
│ Ф.И.О │ Должность │ Номер телефона │Адрес электронной почты│
├───────────────┼───────────────┼─────────────────┼───────────────────────┤
│ │ │ │ │
├───────────────┼───────────────┼─────────────────┼───────────────────────┤
Форма журнала
регистрации выданных направлении на включение (внесение
изменений) сведении в региональный сегмент Федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан
или их инвалидности, и извещений об исключении сведений
из регионального сегмента Федерального регистра лиц,
страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими
редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Журнал
регистрации выданных направлений на включение (внесение
изменений) сведений в региональный сегмент Федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожающих прогрессирующими
редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности,
и извещений об исключении сведений Федерального регистра
лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан
или их инвалидности
___________________________________________________________
(наименование медицинской организации)
┌───┬────┬─────────────┬────────────┬─────────────┬───────────┬────────────┬──────────────┐
│ № │Дата│Ф.И.О. лица, │ Выданный │Номер истории│ Ф.И.О. │ Ф.И.О. │Дата отправки │
│п/п│ │ страдающего │ документ │ болезни │ врача, │специалиста,│ в органы │
│ │ │заболеванием,│(направление│стационарного│ выдавшего │ вносившего │исполнительной│
│ │ │включенным в │ на │больного или │направление│ сведения в │ власти │
│ │ │Перечень
<1>
│ включение, │ медицинской │(извещение)│ журнал │ субъекта │
│ │ │ │ внесение │ карты │ │ │ Российской │
│ │ │ │ изменений │амбулаторного│ │ │ Федерации │
│ │ │ │ или │ больного │ │ │ │
│ │ │ │ извещение) │ (истории │ │ │ │
│ │ │ │ │ развития │ │ │ │
│ │ │ │ │ ребенка) │ │ │ │
├───┼────┼─────────────┼────────────┼─────────────┼───────────┼────────────┼──────────────┤
│ │ │ │ │ │ │ │ │
└───┴────┴─────────────┴────────────┴─────────────┴───────────┴────────────┴──────────────┘
Примечания:
1. Руководителям медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала;
2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.
--------------------------------
<1> Перечень
жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 19, ст. 2428; № 37, ст. 5002).
