МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ
ПРИКАЗ
от 13 апреля 2012 г. № 389-п
О ФОРМИРОВАНИИ РЕГИСТРА БОЛЬНЫХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И
ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
В целях организации медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями и во исполнение статьи 44
Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" приказываю:
1. Утвердить Перечень
специалистов, ответственных за формирование Регистра (приложение № 1 к настоящему Приказу).
2. Главному врачу ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" Бадаеву Ф.И. и и.о. главного врача ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1" Полежаевой О.П.:
1) организовать Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1";
2) назначить руководителей Центров мониторинга больных орфанными заболеваниями, ответственных за организацию работы по формированию и ведению Регистра
больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Регистр) в соответствии с приложением № 2 к настоящему Приказу с привлечением руководителей межмуниципальных медицинских центров и специалистов, ответственных за формирование Регистра (приложение № 1)
;
3) представить сводный Регистр
по Свердловской области в соответствии с приложением № 2 по заболеваниям согласно приложению № 1
до 1 июня 2012 года:
по взрослому населению - в отдел специализированной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения Свердловской области (Чадовой Е.А.);
по детскому населению - в отдел организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области (Татаревой С.В.).
3. Руководителям межмуниципальных медицинских центров:
1) обеспечить актуализацию данных о пациентах, имеющих орфанные заболевания, наблюдающихся в межмуниципальном медицинском центре и в лечебно-профилактических учреждениях прикрепленных территорий, и направить информацию (выписку из медицинской документации пациента), а при необходимости, пациента, на консультацию к специалисту в соответствии с приложением № 1
для уточнения диагноза, расчета потребности в лекарственной терапии и включении в Регистр по заболеваниям в соответствии с приложением № 1 в срок до 30 апреля 2012 года;
2) в дальнейшем представлять информацию о вновь поступающих под наблюдение пациентах с орфанными заболеваниями в адрес специалистов, ответственных за формирование Регистра, незамедлительно.
4. Специалистам, ответственным за формирование Регистра (приложение № 1)
, представить сводный Регистр
по Свердловской области по профильным заболеваниям по форме в соответствии с приложением № 2 в адрес Центров мониторинга больных с орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница № 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница № 1" до 15 мая 2012 года;
Нумерация подпунктов дана в соответствии с официальным текстом документа.
2) в дальнейшем поддерживать Регистр в актуальном состоянии с учетом вновь поступающих пациентов и направлять информацию по изменениям в Регистре в Центры мониторинга больных с орфанными заболеваниями незамедлительно.
5. Начальнику отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Свердловской области Бурмантовой И.В. провести аналитическую работу по оценке потребности пациентов согласно Реестру в медикаментозной терапии на 2012 год, наличию назначенных препаратов в Перечне лекарственных средств.
6. Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Свердловской области С.Б. Туркова.
Министр
А.Р.БЕЛЯВСКИЙ
Приложение № 1
к Приказу
Министра здравоохранения
Свердловской области
от 13 апреля 2012 г. № 389-п
ПЕРЕЧЕНЬ
СПЕЦИАЛИСТОВ, ОТВЕТСТВЕННЫХ ЗА ФОРМИРОВАНИЕ РЕГИСТРА БОЛЬНЫХ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ
(ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
│ │препаратах для медицинского │ │
│ │применения, действие которых │ │
│ │направлено на механизм развития │ │
│ │редкого заболевания (по каждому │ │
│ │лекарственному средству - │ │
│ │в отдельной строке) │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│14.1.│ │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│14.2.│ │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│15. │Сведения о медицинской организации, │ │
│ │выдавшей направление на включение │ │
│ │сведений о лицах, страдающих редкими│ │
│ │заболеваниями, в Федеральный регистр│ │
│ │(направление на внесение изменений │ │
│ │в сведения о лицах, страдающих │ │
│ │редкими заболеваниями, │ │
│ │из Федерального регистра): │ │
│ │наименование │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│15.1.│Основной государственный │ │
│ │регистрационный номер │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│15.2.│Код по Общероссийскому │ │
│ │классификатору предприятий и │ │
│ │организаций │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│16. │Дата включения (внесения изменений) │ │
│ │в Федеральный регистр сведений │ │
│ │о лицах, страдающих редкими │ │
│ │заболеваниями │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│17. │Дата исключения из Федерального │ │
│ │регистра сведений о лицах, │ │
│ │страдающих редкими заболеваниями │ │
├─────┼────────────────────────────────────┼──────────────────────────────┤
│18. │Уникальный номер регистровой записи │ │
└─────┴────────────────────────────────────┴──────────────────────────────┘
Примечание: таблицу заполнить в формате Excel.
Руководитель
_____________________ ______________________
(подпись) (Ф.И.О.)
Дата "__" _______________ 20__ г.
